أكد المشاركون في لقاء دراسي و تحسيسي حول الأمراض النادرة و الأمراض العصبية العضلية نظم بقسنطينة لفائدة الأشخاص المصابين بالضمور العضلي النخاعي والحثل العضلي الدوشيني على ضرورة إنشاء مركز للتكفل بالأشخاص الذين يعانون من هذه الامراض.
و قد تطرق المشاركون في هذا اليوم الإعلامي و التحسيسي الذي احتضنه أحد فنادق المقاطعة الإدارية علي منجلي في إطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة إلى العجز المسجل في مجال المنشآت الصحية التي تتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، حيث دعوا بالمناسبة إلى فتح مركز للتأهيل الوظيفي و التنفسي بقسنطينة يتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة.
و في هذا السياق، أفاد أحمد بوشلوخ رئيس جمعية “تحدي و أمل ضد الاعتلال العضلي” التي بادرت إلى تنظيم هذا اللقاء بالتعاون مع مصلحة طب الأعصاب للمركز الاستشفائي الجامعي بقسنطينة بأن هذه الأمراض تستدعي تكفلا نوعيا ما يجعل إنشاء مركز متعدد التخصصات الطبية يسمح بتحسين ظروف حياة المرضى المعنيين أمرا /مستعجلا/.
كما دعا في ذات السياق السلطات العمومية إلى وضع الشروط اللازمة و تعزيز التنسيق بين مختلف القطاعات و الاختصايين المعنيين بما يمكن من الحصول على الأدوية اللازمة لتخفيف معاناة هذه الفئة من المرضى و تحسين التكفل بها.
و تم التطرق كذلك خلال هذا اليوم الإعلامي و التحسيسي الذي كان فرصة للحديث عن يوميات الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة و معاناة ذويهم و أقاربهم إلى مسألة تسهيل التنقل داخل المدن.
و يعد الضمور العضلي النخاعي مرضا وراثيا نادرا كما أن ضمور دوشين العضلي (أو الحثل العضلي الدوشيني) مرض وراثي يسبب تنكسًا تدريجيًا لجميع عضلات الجسم، حسب ما ورد في الشروحات التي قدمت في هذا اللقاء.