كشف وزير الصحة البروفسور عبد الرحمان بن بوزيد خلال المؤتمر الدولي الأول للأمراض النادرة أن السلطات العليا وعلى رأسها رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون تتابع عن كثب وبانتظام جميع مشاريع التحول في المنظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن،
مضيفا بأن السلطات العمومية لم تدخر أي جهد سواء كان ذلك ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على الرعاية الصحية الجيدة،
ومن أجل تجسيد هذه الإرادة عرج الوزير بن بوزيد على التقدم الكبير الذي تم اقراره في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر والمتمثل في اصدار سنة 2013 قرار يحدد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 مرضا وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها، إلى جانب تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض، وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى، ومن بين القرارات الأخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال،
أشار البروفيسور بن بوزيد إلى توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض منذ 2004 إلى يومنا هذا، بالإضافة إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى على الرغم من التكاليف الباهظة،
وتنفيذا لتعليمات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون تمت المصادقة على مجموعة من قرارات التي تهدف الى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى، من بينها تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض وانشاء سجل وطني لها ،مع تحديد علاجاتها ووضع بروتوكولات علاجية توافقية،
وبالتالي الوصول الى علاج متكافئ لجميع المرضى، كما ان التكفل بهم يفرض العديد من التحديات سيما فيما يتعلق بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وانشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال،
وشدد البروفسور بن بوزيد من جانب آخر على دور ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج الجيني وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية.